Confederación Sindical de Comisiones Obreras | 16 mayo 2024.

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Salud/ Enfermedades invisibles y violencia institucional, de Harmonie Botella Chaves y Mónica Arranz Arroyo

    Harmonie Botella y Mónica Arranz explican la desatención que reciben las enfermas autoinmunes y neuroinmunes por parte de los servicios sociales y sociosanitarios, así como la falta de fondos para la investigación de estas enfermedades.

    05/12/2023.
    Fotografía de Txefe Betancort.

    Fotografía de Txefe Betancort.

    EN MEDICINA, quienes sufren enfermedades crónicas o enfermedades invisibilizadas son continuamente cuestionadas. Por lo general, son situaciones que afectan en un 90% a mujeres, aquellas que sufren fibromialgia, encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple, etc.

    Cuando estas mujeres se encuentran frente a profesionales a quienes relatar lo que tanto les ha costado verbalizar, éstos pueden creerles o no y, por lo general, se impone el "habitus", en palabras del sociólogo francés Pierre Bourdieu, es decir que suelen quedarse en lo establecido por la costumbre o el poder y las pacientes se encuentran sin posibilidades de defenderse. La doctora Carme Valls lo define bien en su ensayoMujeres invisibles para la medicina: “Despreciar en la consulta el dolor de una paciente es violencia de género” o la doctora Ana Maestre en El sesgo de género en la atención sanitaria: “El buen médico trata la enfermedad, el gran médico trata al paciente que tiene la enfermedad”, ambas reconocen abiertamente la falta de investigación de las enfermedades que causan dolor en las mujeres. Que al mismo padecimiento se le ofrezca distinto trato es violencia, violencia institucional que pasa inadvertida bien por costumbre bien por las jerarquías médicas establecidas. Los retrasos en los diagnósticos, según varios estudios realizados, llevan aparejado un sesgo de género, lo que supone un peregrinar por diferentes consultas suplicando una atención digna. Las mujeres aquejadas por este tipo de enfermedades necesitan mayor prevención y un tratamiento y una atención específica. En ocasiones, esta violencia se amplía al entorno familiar y laboral y todo el mundo parece querer acallarte y mantenerte en el circuito de lo habitual: la toma indiscriminada de ansiolíticos y antidepresivos. En 2021, a las mujeres se les recetó cinco veces más antidepresivos que a los hombres y el doble de ansiolíticos, socavando la salud física y psicológica de quienes padecen la enfermedad, tal y como señala María Pazos en El patriarcado perjudica la salud. Bajo la popular afirmación: “¡No tienes nada!”, de un entorno sin conocimiento ni pruebas, se esconde una situación de violencia real, más que simbólica. Todo se alinea en esa posición construida y a las enfermas les toca cargar con su padecimiento invisible a los ojos de los demás.

    El apoyo psicológico necesario para acompañar en este tipo de enfermedades brilla por su ausencia y suele menospreciarse o minimizar determinados diagnósticos y tratamientos. Esto vuelve a ser violencia.

    Bajo estas premisas, las mujeres enfermas continúan con sus tareas y roles establecidos como cuidado de menores y mayores, las tareas organizativas domésticas y su realización e incluso atender a un empleo, eso sí, arrastrándose físicamente. Porque enfermar y que se reconozca un grado de discapacidad o una invalidez es casi una quimera, basado en parámetros donde el ejemplo es el hombre que trabaja fuera del hogar, pero sin tener en cuenta la triple vertiente de enfermas, cuidadoras y trabajadoras, siguiendo a las investigadoras María del Mar García, Inmaculada Mateo y Gracia Maroto en el estudio El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres.

    El derecho a cuidar y el deber de cuidar son responsabilidad individual y colectiva, como señala Victoria Camps en Tiempo de cuidados. Otra forma de estar en el mundo. Desde las asociacionesproponemos una administración pública cuidadora y cuidadosa, y que la ética del cuidado supere el cuidado de la salud y convierta el cuidado en un valor público. El derecho a ser cuidado y el deber del “no-reconocimiento,” que nombra el sociólogo Xavier Gimeno, es el principio que siguen las administraciones públicas, en concreto, el Instituto Nacional de la Seguridad Social, y otros institutos autonómicos, denegando certificaciones.

    Sin papeles que marquen el diagnóstico, recibiendo humillaciones y maltratos sistemáticos, las pacientes desesperan y abandonan los procesos y no consiguen ni aceptarse a sí mismas ni a sus limitaciones. Además, las familias no sabrán ya qué esperar, viviendo en un continuo vacío social.

    Este principio de no-reconocimiento de las enfermedades autoinmunes y neuroinmunes, tanto por parte de la sanidad pública como de los servicios sociales como de la asistencia sociosanitaria, vendrá acompañado de dos mecanismos complementarios: la desatención institucionalizada y la discriminación que supone y la desatención científica referida a la falta de fondos, públicos y privados, para la investigación de estas enfermedades.

    Harmonie Botella (@BotHarmonie) y Mónica Arranz forman parte de la ONG Fibro Protesta Ya! y son autoras participantes del libroVisibles: Fibro Protesta Ya.

    Revista Trabajadora, n. 80 (noviembre de 2023).

     

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